Secretaria afirma que medicamentos estão em processo de compra. Colistimetato está em falta há 4 meses; doença é genética e sem cura.
Quatro dos 13 medicamentos usados pela rede pública no tratamento para fibrose cística estão com estoques zerados no Distrito Federal. Um deles, o colistimetato, está em falta desde o final de abril. De acordo com a Secretaria de Saúde, os remédios estão em processo de compra. Também estão em falta dois tipos de polivitamínicos e a vitamina K injetável.
A fibrose cística é uma doença genética, sem cura, que compromete os sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. A patologia faz com que as glândulas secretoras produzam muco abundante e espesso de forma anormal.
Segundo a secretaria, 80 pacientes com fibrose cística são atendidos nas unidades da rede pública, principalmente no Hospital da Criança. A pasta afirma que todos os portadores da doença são assistidos e nega que haja fila de espera para atendimento. O Ministério da Saúde aponta que uma em cada 2,5 mil pessoas nascem com a doença.
(Foto: Fernando Gomide/Arquivo Pessoal)
O colistimetato sódico 1.000.000UI é um medicamento padronizado na rede pública utilizado para combater infecções por cerca de 20 pacientes que fazem tratamento de fibrose cística na rede pública do DF. A pasta diz que o remédio não está disponível no mercado brasileiro, apesar de ter registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
A última aquisição foi em agosto de 2014, com preço unitário de R$ 16,91. Na compra das 2.430 unidades que estão em tramitação, o remédio vai custar R$ 23,67. A pasta tinha previsão de emitir uma nota de empenho para a compra do colistimetato até 7 de agosto, mas até esta segunda-feira (10) a nota não havia sido feita. O remédio se encontra no aeroporto de Brasíliaaguardando liberação.
O preço do colistimetato na rede privada é muito maior. A filha do presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, Fernando Gomide, é portadora da doença. Ele conta que no último mês comprou 60 ampolas do medicamento a R$ 6 mil na Argentina. O remédio vai durar somente 15 dias.
“O preço do colistimetado varia de R$ 80 a R$ 120. A minha filha usa quatro por dia, ou seja, são R$ 400 gastos por dia. A gente vem fazendo aquisição há sete meses e há sete meses está em falta na rede. A última vez que recebemos foi 90 ampolas em novembro”.
Gomide afirma que a associação ganhou uma ação transitada em julgado em 2005 que determina ao DF disponibilizar, de forma permanente e sem interrupção, os medicamentos indicados aos pacientes de fibrose cística. Na época, a juíza também determinou que fosse criada uma central de atendimento aos fibrocísticos.
“A ação prevê que a secretaria tem que montar o centro com pneumologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos. Hoje eles alegam que têm o centro de tratamento no Hospital da Criança, mas o centro não existe porque os pacientes não têm fisioterapia duas vezes ao dia, não têm pneumo adulto, tem todo esse desfalque”, explicou.
Com a falta de medicamentos, Gomide estuda executar a ação, que determina multa diária de R$ 1 mil por paciente não atendido, em caso de descumprimento. A pasta diz que não comenta ações judiciais.
“O grande problema que tem hoje na secretaria é gestão. Se eles sabem que têm que comprar um remédio importado que demora 90 dias para chegar, eles têm que comprar com antecedência e não esperar o remédio acabar. As pessoas precisam de tratamento, quanto mais adia, mais o quadro clínico piora.”
Rotina ‘diferente’
A estudante Fernanda Gomide, de 17 anos, conta que desde pequena tem que lidar com uma rotina completamente diferente das pessoas que não têm a patologia. “Acordo bem mais cedo que de costume para poder fazer fisioterapia e tomar todas as outras medicações”, conta.
os pais e o irmão (Foto: Reprodução)
“Entretanto eu não acho que isso compromete meu jeito de viver. Apesar de todas as responsabiidades, tenho uma vida normal, tendo em vista que por fazer o tratamento desde pequena não tenho comprometimentos mais graves.”
Fernanda considera que o governo comete um erro ao deixar faltar medicamentos essenciais para o tratamento da doença. “Meus pais poderiam estar usando esse dinheiro para outros fins, por exemplo, com a aquisição de aparelhos que facilitam a minha rotina, como um aparelho de nebulização, que minimiza o tempo gasto para fazer a medicação de 40 minutos para 5 ou 7 minutos.”
Cuidados constantes
A fisioterapeuta respiratória Rafaela Bagno explica que o quadro da doença vai se agravando ao longo da vida do portador. “Os cuidados constantes são no intuito de manter esses sistemas funcionando da melhor maneira possível”, disse.
Ela diz que o tratamento básico da doença incluir fisioterapia diária, inalações diárias de antibióticos e medicamentos que fluidificam as secreções, e ingestão de enzimas pancreáticas para que os nutrientes e gorduras dos alimentos sejam absorvidos adequadamente.
“Os pacientes devem ter consultas mensais com pneumologistas, gastro, endócrino e nutricionista e fisioterapia diária. Também pode acontecer de precisar de outras especialidades caso venham a aparecer outros sintomas”, afirma. “A falta de fisioterapia e dos remédios inalados piora a condição pulmonar, levando a infecção e pneumonias de repetição, o que pode causar problemas pulmonares muitas vezes irreversíveis.”